渐冻人生活中应该注意什么？

2014年，风靡全球的“冰桶挑战”公益活动让这群人走入大家的视野中，他们被称为“渐冻人”，一群有肌萎缩侧索硬化症的患者。

在说“渐冻人"之前先来了解一些什么是渐冻症。渐冻症，又称肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见的世界性疾病。发病率为十万分之一。这种疾病可以直接导致大脑和脊髓中某些神经元的死亡。这些神经细胞称为运动神经元。它们可以控制肌肉，使身体做出各种动作。该病的症状是患者的身体将被冰雪冻结，失去所有行动能力。

目前的技术无法治愈它。它也被称为世界上最致命的五种疾病，包括癌症、艾滋病、白血病和类风湿性疾病。

临床上逐渐冻僵的人并不少见。中国大约有20万名患者，而且这个数字正在逐年增加。许多人在疾病早期没有得到及时治疗，许多人在感到手足麻木时开始恐慌。半数渐冻症患者将在3年内死亡，90%的患者将无法存活5年以上，身体各方面都将退化并导致死亡。

“渐冻人”在前期可能会出现无法抓握物体、无故跌倒等症状，而到中晚期常常伴有呼吸困难、夜间睡眠呼吸暂停，并最终出现呼吸衰竭。因此，使用无创呼吸机是治疗渐冻人症较为安全的方式之一。

据最新估算，我国约有10万左右渐冻症患者，其中以40~60岁中老年人最为多见，男性发病率高出女性1.5~2倍。

该疾病病因至今不明。20％病例可能与遗传及基因缺陷有关，此外，炎症感染、免疫、外伤、微量元素缺乏等，皆为危险因素。总体来说，目前医疗手段不能预测是否能够罹患该病。

一旦患上此病，患者运动系统便会被“侵蚀”，包括上运动神经元和下运动神经元，逐渐出现并加重肌无力、肌萎缩、吞咽困难、喝水呛咳以及说话不清，并伴有肌肉跳动等症状。

更为残酷的是，患者感觉神经不会遭受破坏，也就是说，他们要在意识清醒状态下，承受身体被禁锢的无力感。

那么，渐冻人在平时生活中需要注意哪些呢？

一、渐冻人要注意并发症防治，防止关节强直挛缩坚持适当体育锻练和理疗。防止肺部感染。肌萎缩侧索硬化症平时要多食豆芽菜、菠菜、等蔬菜，多饮一些牛乳、丰乳为佳。

二、需睡眠充足，保持心情愉快。

三、注意营养。运动神经元病患者多由虚所致，加上得病日久，五脏俱损，所以在日常生活饮食中要保证充足的维生素和蛋白的摄入，清淡避免油腻，慎吃寒凉刺激之物，多食温补平缓之品，以达到补益之功，从而增强机体正气，这就是运动神经元的预防措施。

四、每次洗澡后要及时擦掉身上的水，如果淋湿了，要及时换干衣服。长期在水中工作的人需要防止水分侵入，以免引起松弛。

五、早期病人应坚持工作，进行简单锻炼，但应避免过于激烈的活动、高强度的锻炼以及过于积极的物理治疗，以免加重病情。

六、因肌肉萎缩影响日常活动的患者，应及早使用保护及辅助器械，防止受伤和保持适当的活动量，作些按摩。

虽然渐冻症目前还不能治愈，但可改善症状、提高生活质量、延缓疾病进展。

例如，一些物理治疗有助于无力症状的患者咳嗽、吞咽和说话功能维持。如果出现肌肉僵硬、痉挛、抽搐，以及流涎和唾液过多、情绪波动等症状，可给予相关药物对症改善患者症状。如果出现呼吸困难，呼吸装置能帮助患者呼吸。在医生指导下服用一些药物可减缓病情进展;最重要的是保持乐观心态，有助于控制病情。