全球第3矮的「强化玻璃娃娃」-林煜智 用人生唱出金曲奖
46岁的林煜智身高只有67.5公分,体重22公斤,1997年经由金氏世界纪录认证为是台湾最矮的成人,也是全世界第3矮的成人。第一眼看到坐在轮椅上林煜智,才惊觉「小矮人」不只出现在白雪公主的童话故事里,还会出现在你我周遭的现实生活环境中。「先天性成骨不全症」让患者的骨头像「玻璃娃娃」或「瓷娃娃」那样,一碰就容易骨折,所以也让他们很难长高。尤其是林煜智的身高又是金氏世界纪录认证过的全球第3矮,他该怎么过生活和工作呢?
但没想到,林煜智比其他「好手好脚」的人还要乐观和积极向上,并在1997年获颁周大观文教基金会颁赠第一届全球华人热爱生命奖章,不只创立了社团法人先天性成骨不全症关怀协会来帮助其他病友,甚至还在2008年出专辑勇夺金曲奖殊荣。
从小容易骨折只好被家人「端起来」 国小被处罚感受到「平等」而感谢老师林煜智说,在他的日常生活中,只要姿势不良或小碰撞就会发生骨折,有时莫名其妙骨骼就自己折断了,所以有很长的一段时间家人都不敢抱他,深怕只要触碰到他的身体就会发生骨折母亲在他的坐位下放置一块木板,如果要抱他的话,就把木板端起来。直到现在骨质改善了,没人「端」他了,他只有自己「端起来」。
而他很感谢在国小5年级的导师林老师,因为他在午间休息时说话,影响同学午睡,被班长记下名字后,林老师一视同仁的处罚了他。林煜智说,「原来我可以和别人一样!」在被老师处罚的过程中,他受到和正常人一样的平等。原来正常人习以为常的生活,却是患者一生所追求的目标。
27岁前都以为自己是小儿麻痹 不知道自己罹患成骨不全症林煜智表示,从小到大还以为自己罹患的是小儿麻痹,直到27岁参加金氏世界纪录的比赛时,才从另外一位女选手口中得知自己应该是罹患「先天性成骨不全症」,由此也可以看出台湾的小儿遗传科医师人力确实不足,在诊断上也有需要专业精进的地方,因为全台小儿遗传专科医师人数少的可怜。林煜智感叹,过去医疗环境不如现在,也没有全民健保,像这样的罕病治疗,费用动辄上百万,很多人因为经济因素而延误医疗,更不用说被误诊为小儿麻痹。
创办社团法人先天性成骨不全症关怀协会 推广「鱼仔水中运动」计画
林煜智也很感谢媒体,尤其是广播开启他接触外界的第一扇窗。他从广播、报章中学习英语,交友,现在还能以生涩的英语和外国人沟通;从公***电视学习绘画;从电脑网路上结交女友;接受专访上电视为残障朋友争取权益,也因为到自己的生活多所不便,并感叹台湾相关医疗和社会资源很少,所以创办了社团法人先天性成骨不全症关怀协会。
结合社会资源帮助罹患「成骨不全症」的患者及家属,寻找良好的医疗管道及社会资源,提供玻璃娃娃彼此交流、分享彼此的经验,进一步让这些孩子多接触人群,帮助他们在人格成长上,不会有自卑、自闭的现象发生。并常鼓励罕见疾病残障人士,勇敢面对人生。
他还表示,如果当初能够及早诊断并且在越小的时候接受「鱼仔水中运动计画」,借由水的浮力减轻体重的负荷,让肌肉、关节松弛,从而减轻关节炎、肌肉肌腱炎的疼痛症状;而水的阻力也能锻炼肌肉骨骼,并强化结缔组织,促进血液及淋巴液的流动,活化循环系统,或许到现在都不用终生坐在轮椅上生活,所以,现在很希望能够跟大众说出,越早接受治疗及进行水中摁冻,比较不会因为常常骨折,导致骨骼无法负荷身体重量,导致必须终生坐在轮椅。
专辑「 67.5公分的天空」夺得2008年金曲奖殊荣 设立『古典好好听』粉丝专页订户人数破百万林煜智想用自己的表现让其他病友和社会大众知道,就算是玻璃娃娃,在长期治疗后也可以变成「强化玻璃娃娃」,跟一般人一样正常工作、求学,甚至也可以像他一样环游世界。他在2000年发布自传「67.5公分 的天空」的新书发会上,遇见身高236.2公分的世界最高男人-拿希尔,而他对此的感想是 「我觉得我很伟大。因为别人看到我都跟我敬礼;却不屑的抬头望他。」 这样凡事他都往好处想的推理逻辑,是来自他母亲的教导,这样的自信和快乐,就如「67.5公分 的天空」所代表的,林煜智身高比别人矮,但天空相对也比别人宽广。
除了出书以外,他还在2007年亲自上演「67.5公分的天空」公益舞台剧,这是第一部由成骨不全患者登台演出的戏剧。起初剧组人员还担心他身体无法负荷,没想到他和女演员谈情说爱的桥断还演得丝丝入扣,充分展现出强化玻璃娃娃的韧性。而他更在2008年出版个人演唱专辑「67.5公分的天空」,荣获金曲奖殊荣。
新闻局表示,金曲奖「评审团奖」是为奖励报名参赛作品中特殊且值得鼓励的作品,传统暨艺术音乐类评审委员决议将这个奖项颁给林煜智,肯定他勇敢唱出对生命的热爱。之后喜欢音乐的他又设立『古典好好听』FB粉丝专页,目前已有118万订户(含追踪人数),也算另类网红。林煜智始终不受肢体障碍所困,乐观进取、勇敢面对人生,真的非常励志,让人感动。