奎恩发起冰桶挑战赛，为渐冻症的医学研究做出了什么贡献？

23日外媒报道，?冰桶挑战?活动发起人之一帕特里克奎恩(Patrick Quinn)于当地时间22日去世，享年37岁。奎恩在2013年3月8日被诊断出患有渐冻症，他与渐冻症的斗争长达7年。

奎恩的支持者在脸书上宣布了奎恩去世的消息，?我们将永远记住他在抗击肌萎缩侧索硬化症(ALS，俗称渐冻症)的不懈斗争中的灵感和勇气。?

肌萎缩性侧索硬化症协会说：?帕特以积极和勇敢的态度对待渐冻症，激励了周围所有人。我们这些认识他的人悲痛欲绝，但感谢他为推动渐冻症治疗所做的一切。?

冰桶挑战全称为ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge），这项活动要求参与者发布自己将一桶冰水倾倒在头上的视频和照片，并挑战其他人也这样做，同时呼吁为ALS研究捐款。这一活动为渐冻症的医学研究筹集到了2.2亿多美元。

2014年夏天，借助社交网络的传播，?冰桶挑战?在全球引发热潮。在美国，微软创始人比尔?盖茨、脸书创始人马克?扎克伯格、苹果CEO蒂姆?库克，歌手泰勒?斯威夫特、贾斯汀?比伯，?钢铁侠?小罗伯特?唐尼和?美国队长?克里斯?埃文斯等各界名人纷纷响应。根据美国疾病控制和预防中心的数据，大约有12000到15000名美国人可能患有渐冻症。

冰桶挑战?在2014年8月18日传入中国，并盘踞微博热门话题榜，话题阅读数超过30亿。小米创始人雷军、百度创始人李彦宏、360创始人周鸿祎等科技圈巨头，李冰冰、章子怡、周杰伦、王力宏、桂纶镁等演艺圈人士纷纷响应。

肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），俗称渐冻症。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。

1997年?渐冻人?协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视，并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为?世界渐冻人日?。

提到渐冻症，相信每个人都会想到一个名字，一位?人民英雄?。

新冠肺炎疫情发生后，张定宇作为武汉金银潭医院的院长、一名医生、一名罕见病患者，拖着患有渐冻症的病体，坚守一线，与时间赛跑，带领医院干部职工救治了2800余名患者，为打赢?武汉保卫战?作出突出贡献。9月8日，当张定宇步履蹒跚地走进人民大会堂接受勋章时，那一幕令无数人泪目。

张定宇曾在华中科技大学开学典礼上谈到患渐冻症的经历，他说自己每晚都会因抽筋的剧烈疼痛惊醒，却仍坦然面对。?我不能延长生命的长度，但为什么不让生活更丰满呢？?希望在大瘟疫肆虐的时刻，我能用残缺的身体燃烧出的微弱之光，疗愈世间的伤痛！?

无论是?冰桶挑战?还是?世界渐冻人日?，都是希望让渐冻症得到更多的关注。在这里，我们怀念奎恩、致敬张定宇院长的同时，也呼吁大家了解?渐冻症?，关爱渐冻症患者，期待他们终能?解冻?的那天。