17岁被“百万分之一概率”击中的男孩
看到新一天的阳光，高三的小李有种“重生”的感觉。17岁时，他第一次面对死亡，那是他尿液中漂浮的气泡。它们来自一种叫做节细胞神经瘤的肿瘤，这种肿瘤的发病率为百万分之一，在临床上很少见。
小丽不仅受到了这种“百万分之一概率”的打击，而且治疗的结果也可能是“钱没了，人也没了。”...不久前，这道艰难的选择题摆在了一对父母和一群医生面前。
说是选择题，其实你没得选。
“尿液中的泡沫有点多。“因为小李的一句话，一家人踏上了漫长的求医之路:从县医院到市医院，从b超到彩超，再到CT和核磁共振...随着医生建议的检查项目逐渐“升级”，坏消息指数不断增加。
小丽的腹膜内长了一个直径20多厘米的巨大肿块，几乎占据了整个左腹腔。由于肿块压迫左肾血管，引起蛋白尿，表现为泡沫尿。
肿块是肿瘤的委婉说法。穿刺活检显示这是一个巨大的神经节细胞瘤。这一家人，在等待明确诊断的同时，也在各个医院等待“不能手术”的判决。
“神经节细胞瘤的发病率为65，438+0/65，438+0，000，000，这是一种起源于成熟交感神经细胞的罕见良性肿瘤。随着肿瘤的生长，它可以包围和累及邻近的器官和血管。它可以发生在任何年龄，在青年年龄以上的成年人中更常见。”这是文献中可获得的信息。对于医生来说，罕见病例很容易引起“兴奋”，但这种手术风险太大，“容易惹麻烦”。
“年底天冷，一个近乎绝望的家庭在这里。”上海瑞金医院胰腺中心程东峰医生记得这个三口之家风尘仆仆、沉默寡言、充满焦虑的样子。
医生说，我们需要手术。“我想做，但我不敢做。”反复的交谈让这对夫妇明白，如果他们不手术，这种肿瘤就没有其他有效的治疗方法，比如药物和化疗。如果他们任由肿瘤发展，他们只会等待肿瘤通过血管和肠道腐烂，最终吞噬他们儿子的生命。而如果手术，肿瘤太大，纠缠了太多重要血管，“这辈子可能都下不了手术台了。”
程东峰目睹了这对不老练的夫妇背着儿子在走廊里抹眼泪。这是个选择题，但别无选择。
手术是为了解决问题，而不是制造问题。
你为什么不停止手术？夫妻俩有过这样的想法，但考虑过后，他们还是走到孩子的床边，告知了手术的利弊，并决定让孩子自己选择。
“我想做手术。”孩子说他想好起来，去参加高考。
儿子的选择让父母决定不再回头。选择的问题瞬间摆在医生面前:独子，高三考生，年龄17，年轻的生命...“手术前识别了所有风险，签署了所有知情同意书；有太多的人在手术后后悔，大吵大闹，并说他们不知道风险。”一位医生这样说。
在大医院里，会对这种手术进行“高风险讲座”。医务部、主诊医生和相关科室的医生会和家属坐在一起，一次又一次地进行面对面的术前谈话。与其说是告知风险，不如说这是一场医患之间的情感拉锯战，让双方最终愿意走到一起，共同面对疾病这个共同的敌人。
一切都在朝着小丽期待的方向发展，但手术前的详细评估还是传来坏消息。
这种野蛮生长的肿瘤已经穿过胰腺和脾脏后部到达膈肌。左侧包围左肾和左肾动静脉，它靠近左肠系膜的后部，中间与腹主动脉之间没有间隙。问题是肿瘤的右侧也卡在许多重要的腹部血管之间，如右肾动脉、腔静脉和肠系膜上动脉...简而言之，这种手术容易碰到主动脉，如果碰到大出血，孩子的生命可能会停在手术台上；如果你遇到了肾血管，你的肾功能受损，这意味着手术是成功的，但你将来必须等待肾移植和换肾，你的生活质量将大大降低。
手术是为了解决问题，而不是制造问题，这群医生已经确定了这个想法。当然，手术难度进一步增加，手术中右肾动脉的安全保护变得非常重要，因为如果肿瘤吞噬了孩子的一个肾，至少必须保留孩子的另一个肾。
“我要好好活着，好好高考。”
去年年底，小丽接受了手术，彭成红教授担任主刀医生，麻醉科主任薛庆生担任陪护。
手术的巨大风险显而易见:肿瘤靠近主要器官和主要血管，在解剖分离肿瘤后缘时甚至随时可能损伤腹主动脉；虽然这种神经源性肿瘤是良性的，但其生长方式与恶性肿瘤相似。只有彻底切除肿瘤，患者的预后才能大大改善，才能真正“重生”。
充分的准备，术前讨论，完整的手术计划，腹主动脉壁剥离和修复后用于动脉壁保护的人造血管，甚至大血管置换计划...即便如此，手术过程中仍可能出现各种意外情况。
经过三个小时的手术，许多困难被一一突破。最终，直径20厘米的肿瘤连同患者的左肾一起被切除，肠系膜上动脉、右肾动脉和腹主动脉等主要血管以及肠道的供应血管均获得了安全的结局。手术很成功。国内外文献未见完整切除体积如此巨大的腹膜后神经源性肿瘤的报道。
九死一生后，小李等来了最好的结局。顺利出院后，我回到老家休息，准备高考。当被问及他的愿望是什么时，他脱口而出:“我想好好生活，参加高考，当一名医生或老师。”这是一个少言寡语的初中生。他说医生是世界上最好的职业。
（涉及患者隐私，文中均为化名）