湖南女子生下“猴孩”,杂技团出5万欲购买,后来怎么样了?
据小小的亲戚透露,如今13岁的小小身高没有任何变化,不过已经能够独立走路,虽然还不能完整的说出一段话,但也能够简单的说出一些单字和词语描述自己想要表达的意思。
对于刘兴莲来说,她的愿望并没有实现,但这种结果已经算是不幸中的万幸,依照目前的情况来看,只要家人对她有足够的耐心,那么日后完全自理也是有可能的,但她这一生或许都需要活在别人异样的目光之下。
2012年,湖南省儿童医院接收了一名特殊的病人小小,三岁半身高体重均低于正常孩子标准,再加上小小眼睛凸出、嘴巴偏大、身材较小等情况常遭人非议,小小的母亲刘兴莲选择默默承受,从未想过放弃,虽然家庭经济拮据,但她仍肩负起作为母亲的义务和责任。
满心期待娃降世,无奈“猴娃”惊众人
2008年已经育有1个孩子的刘兴莲经过10月怀胎,在2009年生下了第二个宝宝--小小,小小生下来后让所有人感到惊讶。
普通孩子出生时体重一般在2.5~4千克(也就是5~8斤)之间,身高在46.4~52.8厘米之间,而她的孩子出生时体重只有2.1斤,身高也仅有33厘米,比正常孩子小了一半,不仅如此,小小身上还长了浓密的体毛,躺在床上宛如童话故事中的“拇指姑娘”,但不幸并没有到此为止。
小小出生时就因为母体羊水匮乏导致出现窒息的情况,经过医生的奋力抢救才有幸活了下来,在小小脱离生命危险,各项生命体征都趋于稳定后,刘兴莲要求提前出院,她希望能够回家照顾刚出生不久的女儿。
医生原本并不同意,因为孩子这种情况,如果没有好的医疗条件照顾,后续会出现很多问题,在刘兴莲强烈要求下,医生也只能同意,在办理出院手续时,医生提醒刘心莲,孩子生下来就缺乏营养一定要小心照顾,可当时的刘兴莲认为,自己已经养育过一个孩子,对于这个营养匮乏的孩子,只要带回家细心照顾,日常多补充营养,肯定能够和普通小孩一样健康快乐的长大。
刘兴莲带小小回家照顾了一段时间,在小小快要满月的时候,经常出现高烧不退的情况,刘兴莲和丈夫决定带着小小去医院详细的检查一下,想要找到让女儿频繁生病的根源,当地的医院对小小的高烧不退毫无对策,夫妻俩只能带着年幼的孩子不断奔波在各大医院之间。
检查时,当地医院的医生称,正常情况下孩子的头顶是比较平软的,如果头顶出现隆起、紧绷等症状,或者出现发烧、呕吐等情况,就说明可能是由颅内感染所引发的结果。这种病多数会发生在先天有缺陷的婴儿并且伴有营养不足的情况下,就会导致身体内缺少营养物质,从而增加这种病症的发生。
小小的母亲刘兴莲回忆,家里经济最困难的时候正好是怀着小小的时候,当时她根本顾不上给自己补充营养,每天吃的饭菜也都是越简单越好,甚至有的时候为了工作根本不吃饭,为了给家里省钱,整个孕期她也没买过什么营养品,只是在孩子七个月的时候去检查一下。
因为当时检查结果只显示婴儿较小,医生提醒孩子出生后可能低于正常婴儿标准,刘兴莲觉得已经养大一个孩子,就算小小存在先天不足的情况,刘兴莲也能自己照顾好,所以并没有积极住院治疗,也就导致了小小出生后体型较小发育不良的悲剧。
四处寻医求救治,命途多舛迎希望
在确定了小小的病情后,刘兴莲夫妻俩开始了多年的寻医问药,只要听到哪里能够治疗这种病症,他们不远万里也会赶去,但现实总是事与愿违,他们每次都是怀揣希望赶去带着失望而归,最后来到了比较大的医院才得知,这种病至今为止国内并没有研究出治疗的方案,甚至连缓解病症的特效药都没有。
2012年7月,湖南电视台都市频道的记者了解到,在怀化有一个3岁的小姑娘,身高只有54厘米,体重也只有5斤,在了解到小小的身高比当时吉尼斯世界记录中印度人古尔·穆罕默德还要矮后,工作人员往返1000多公里对刘兴莲和小小进行了采访,同时帮忙联系了权威的专家为小小进行详细的健康检查,为了帮助小小芒果V基金发起救助活动,***筹集一万三千多的善款希望能够帮助到这个坚强的小姑娘。
此时,刘兴莲觉得如果让更多人知道小小的存在,或许能为女儿获取一线生机,便想到可以通过电视发出寻求的信息,这算是他们目前唯一能够抓得住的救命稻草,也是夫妻俩眼里最后的希望。
2013年5月参加由鲁豫主持的访谈节目《说出你的故事》,节目邀请了中国医学科学院基础医学研究遗传史专家孟岩大夫,孟大夫称小小这种情况是很明显的Seckel综合征,目前国际上患有这种病的人也只有一百例左右。
患有这类疾病的人,在胚胎时期和生长发育期,细胞的分裂速度要比正常人慢很多,从而导致身体出现矮小等情况,比较明显的特征就是前额后退,眼睛较为突出且鼻子和嘴巴都较大,但下颌却相对来说偏小。
虽然国内还没找到相对应的病因和救治方法,但从刘兴莲提供的检查报告来看,小小的身体状况还是不错的,内脏检查一切正常,并没有因为身材矮小,出现不同程度的畸形。
就目前医学界的观察来看,患有这种病的人最长寿命是75岁,只要刘兴莲能够悉心照顾,她可能会独立走路,还可能会说简单的语言,甚至可以吃正常的饮食,只要没有并发症的出现,小小的日后还是值得期待的。
在节目录制现场,北京爱护一生有限公司的经理承诺,会持续提供小小能够使用的尿不湿,节目播出后,社会各界对刘兴莲和梁小小的遭遇很是同情,纷纷给他们捐款捐物。
神似“猴王”引关注,杂技团重金欲培养
那段时间,刘兴莲几乎每天都带着小小参加电视节目,刘兴莲原本的打算是希望通过这些电视节目让小小得到关注,期望医学专家能够通过这些节目看到他们的存在,更希望能够有治疗她女儿的方法,就算这些都不可能出现,也希望得到好心人的捐助,能留住小小夺一些时间。
作为一个普通的农村妇女,她没有什么强有力的娘家能够支持,更没有一个日赚几万的老公能够依靠,他们家微薄的收入,早已承担不起小小每日用的尿不湿,以及一些日常所需费用,更不要提因为小小生病而产生的医疗费。
但没想到频繁参加电视节目、被新闻媒体报道,刘兴莲和小小得到的关注越来越多,在外界的关心声中难免会出现一些刺耳的言论,甚至有人称小小为“猴王”。
2014年,已经小小四岁独立行走虽然还有些困难,但牙齿已经基本长全,能够独立吃普通小孩的零食和食物,也能够听懂周围人说的话,对其他人也会做出不同程度的反应。
高兴了小小会手舞足蹈,还会拍手不停的喊叫,生气了小小也会嚎啕大哭,表达内心的真实感受,小小非常喜欢听音乐,只要周围有音乐响起,小小就会跟随音乐手舞足蹈,虽然不会说话,但小小也会跟着发出“嗷嗷”的声音,这些表达方式,无疑是让黑心的商人嗅到了赚钱的机会。
自2010国家林业局发出通知,停止一切动物类的表演项目后,马戏团就纷纷转行改为杂技团,为了让更多的观众愿意支付费用观看,杂技团的老板只能别出心裁,运用丰富的构思和表演手法,再加上一些灯光和服饰的烘托才算是勉强度日,此刻他们便把心思动在了小小身上。
刘兴莲称,当时有自称是杂技团老板的人打来电话,称愿意出资5万元帮助小小,这让刘兴莲一家非常高兴,但这个老板有个条件,就是刘兴莲收下钱后得让小小来马戏团进行培训,换句话说就是想培养小小做杂技演员,这个电话让刘兴莲非常愤怒,她表示拒绝后立即挂断了电话。
为了不让杂技团的老板找到她,她换了电话换了住处,就是希望这些黑心肝的人能够远离他们一家,对于刘兴莲来说,就算小小先天不足带有残疾,哪怕需要她养一辈子,那也是她身上掉下来的肉更是她的心头宝,她怎么舍得让孩子去杂技团进行严苛的训练呢?
3岁半停止生长,生活状况惹堪忧
2014年初,刘兴莲和小小就消失在了公众的视野中,没有人清楚她们究竟去了哪里,更没有人知道她们目前的生活状况是如何的,其实刘兴莲一家做出这样的决定并不难理解。
在接受鲁豫采访时刘兴莲曾说,有一次她抱着小小坐公交车,车上的人会投来异样的目光,有的人还当着小小的面说她长得像“猴子”,能够听懂这些的小小当时便嚎啕大哭,刘兴莲只能抱着小小央求司机停车,下车后小小离开了让她紧张的环境后就停止了哭闹,而这种事情已经不是第一次发生。
据刘兴莲回忆,只要抱着小小出门,一定会引来周围人的注视,有些人只是看看而已,但有些人却会在背后指手画脚,更有甚者会跑到她面前询问孩子为什么会变成这样,每次出门都会被围个水泄不通,至少需要40分钟才能摆脱这些“看热闹”的陌生人,这种生活估计让刘兴莲感到身心疲惫,所以才会带着小小回归平静的生活。
不过,他们未来的生活大概率也会是历经坎坷,刘兴莲在接受采访时曾说过,小小生病住院时很难适应医院的环境,经常哭闹导致无法入睡,而刘兴莲除了拿雾化器帮助小小化痰,想办法逗她开心外,其他什么都做不了。
在小小患有肺炎的时候,医生想要给她注射60ml的药品都需要10个小时,而普通小孩注射60ml药品只需要十几分钟就能结束。
对于小小患有的Seckel综合征医学网站上有给出明确的临床表现,其中一个值得注意的就是“容易反复出现肺部感染”,这样一个收入微薄的家庭,这样一个需要养育两个且其中一个是患有先天疾病的孩子,刘兴莲一家需要承担的压力可想而知,而这一切仅仅只是个开始而已。
由于小小的呼吸管比正常孩子要小,导致小小很难适应周围环境,稍有不慎就会导致肺部感染,从而导致肺炎的结果。
若肺部反复感染可能会导致内部感染扩散,从而引起内脏其他系统的并发感染,就小小的情况而言,一个容易康复的肺炎就足以带走她“坚强”的生命。就算她长大了,等待她的也是“尴尬”的生活状态。
小小的爷爷在2012年2月份已经去世,奶奶年事已高身体不好,也无法在日常进行照顾,爸爸是铁路隧道工人,但在体检中也查出疑似矽肺的情况,家里还有一个比小小大两岁的女儿,在面对小小只要生病去医院治疗时,每天住院花费上千费用,让这个本就拮据的家庭面临重大的考验。
小小在三岁多的时候已经被医生判定停止生长,她的身高不会再出现变化,日常交流、洗衣、做饭、工作甚至是结婚生子这些都是她未来必须面对的现实问题。
最后:
“女子本弱,为母则刚”这句话被刘兴莲展现的淋漓尽致,她虽然平庸普通但却奉献出了自己能给予的所有,她给的不仅仅是身体上的关怀,还有精神上的放松,就好像是一场春雨,带走了所有的烦恼和忧愁。
对于未来,刘兴莲和其他的母亲一样,只期望小小能够健康长大,能够独自走路、说话、照顾自己,她或许就很欣慰了。