熊嘉琪的病情介绍

先天性胆道闭锁（congenital biliary atresia），胆道闭锁占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例，其发病率约为1:8000~1:14000个存活出生婴儿，但地区和种族有较大差异以亚洲报道的病例为多，东方民族的发病率高4~5倍，男女之比为1:2。小嘉琪从表面看和普通的小女孩没有什么区别，只是四肢很瘦，肚子却很鼓，妈妈说女儿瘦是因为疾病影响到消化系统，消化功能很弱，导致进食很成问题，肚子鼓是因为她的脾脏器官肿胀的缘故。小嘉琪一直还感受不到疾病带来的巨大痛楚，还是个很童真的小女孩。

2012年初，小嘉琪的状况已经演变为肝硬化中晚期，必须进行肝移植手术，由于父母的身体状况都不适合捐赠，一直没有找到可以配型成功的肝脏。