我国罕见病患者超过2000万人，什么是罕见病？

罕见病为患病人数占总人口的0.65?～1?的疾病，罕见病的确切病因不明，多为先天性疾病。

国际罕见病日

2月28日，是国际罕见病日。名为?罕见?，在巨大的人口基数下，却有着并不稀有的患者群体。他们组建了自己的群体，相互支持，抱团取暖，却仍然感觉孤立无援。

但今年的罕见病日，不会再显得如此无助。从2月26日起，中信湘雅生殖与遗传专科医院携手湖南蔻德罕见病关爱中心，为广大罕见病病友送来一系列爱心关怀。其中，2月26日?28日，中信湘雅门诊现场将开展义卖抽福袋活动，所有义卖款将用于罕见病公益事业。

2月28日-3月5日，医院将开启大型罕见病线上线下义诊活动，由卢光琇教授领衔的知名专家将联袂坐诊；与此同时，医院还将成立?疑难病例多学科联合门诊?，联合更多学科专家，让罕见病病友就诊更加精准、快捷、方便。

2月28日，中信湘雅医院一楼大厅人头攒动，不少人在为罕见病患者开设的义卖抽福袋活动的展桌前驻足。这次活动，爱心人士扫码捐赠39元即可抽取一个福袋（盲盒），福袋里包裹的可能是一个礼包，也可能是惊喜大奖。与此同时，拿到福袋的你将听能到70个城市的70个患者的声音。

这个活动意义非凡。当我听到手机里传来的罕见病患者的声音，聆听了她们的故事，了解到她们为了生存所作的努力，更加理解了生命的意义。?一位前来中信湘雅进行试管助孕的病友说：?自己献出这一点点爱心，虽然微不足道，但也希望能够向罕见病患者传递希望与力量，同时，也给自己的助孕之旅带来好运，生育一个健康的宝宝。?

除了义卖抽福袋活动，2月28日?3月5日，中信湘雅还将开启大型罕见病线上线下义诊活动，由卢光琇教授领衔的知名专家将联袂坐诊为罕见病及遗传疾病患者提供专业咨询诊疗服务。

目前，中信湘雅生殖与遗传专科医院已能够通过胚胎植入前遗传学检测（PGT）技术，让400余种罕见病实现健康生育。各地病友还可向医院爱心助孕公益基金申请免费基因检测以及三代试管治疗费用减免。其中，以?无?罕?之路?为名的援助项目，可为符合条件的罕见病患者提供一个助孕周期40%治疗费用资助，最高额度可达3万元；以?命运重选?为名的援助项目，可为符合条件的遗传病家庭提供最高价值9500元的检测费资助。详情可参考。