抖音小飞侠是什么意思 抖音小飞侠是什么病
最近在dj抖音网里面一个关于小飞侠的话题很火,与此同时与小飞侠有关的橙子微笑挑战也传播开来,这是为了吸引更多人关注面肩肱型肌营养不良症而发起的活动。
每年的6月20日,是“世界FSHD关爱日”,今年,罕见病发展中心(CORD)联合抖音、今日头条、CM公益传播、你并不孤单FSHD关爱中心发起#橙子微笑挑战#旨在提高公众对面肩肱型肌营养不良症(FSHD)的认识,呼吁大家关注、支持他们!
抖音小飞侠是什么病:
抖音小飞侠是面肩肱型肌营养不良症(FSHD)。
面肩肱型肌营养不良症(FSHD)
指那些意识清醒却不能运动,努力生活却无法微笑,眼看着自己的生命在枯萎却无能为力,这是FSHD(面肩肱型肌营养不良症的简称)患者的日常,由于他们后背肩胛骨等变形,看上去像两只小翅膀,因此还有个昵称叫做“小飞侠”。